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Was ist smartunity® und wie ist es entstanden?
Alles begann 2017 als das erste Medikament zur Behandlung der 5q-assozierten spinalen Muskelatrophie (kurz SMA) in Europe und damit auch Deutschland auf den Markt kam. Ich begann eine Facebook-Gruppe zu erstellen und mich im Bereich der SMA, von der ich selber mit Typ 3 betroffen bin, zu engagieren. Da ich großes Interesse hatte hier auch… mehr
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Der Kompass ist jetzt SMACompass by smartunity®
Der Kompass der bisher auf der Seite Patientenstimme SMA plaziert war, ist jetzt SMACompass by smartunity® und zur besseren Strukturierung, nach de.smacompass.net gewandert. Willkommen beim SMACompass.net Die jeweiligen Einträge können nun, im Gegensatz zur simplen Auflistung der Links im vorherigen Kompass auf der Seite der Patientenstimme SMA, jeweils mit einem individuellen Inhalt versehen werden. Senden… mehr
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Hey Behinderter!?
Verfolgt man die Aktivitäten in social Media, stellt man in letzter Zeit wieder häufiger fest, dass es wohl Ok ist, Menschen mit sichtbaren Einschränkungen, die durch diverse Erkrankungen, Unfälle oder auch angeborene “Launen der Natur” entstanden sind, prinzipiell als “Behinderte” zu bezeichnen….. Ist das wirklich Ok, oder ein gefährlicher Trend? Waren wir da nicht schon… mehr
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Dein Thema im Open SMA-BlogTalk von Patientenstimme SMA
Wie bei eigentlich allen Angelegenheiten innerhalb des Engagements mit smartunity / Patientenstimme SMA, ist das Miteinander ein großer Faktor des Engagements. So wie schon seit Beginn die Möglichkeit besteht, eigene Artikel zu bestimmten Themen über die Stimmen oder die Storiethek zu veröffentlichen, geht es im SMA-BlogTalk by Patientenstimme SMA® um offene Diskussionen zu bestimmten Themen… mehr
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Rollilounge in neuem Gewand
Die Rollilounge in neuem Gewand Alles neu macht der Mai …. Ok, das wäre noch etwas hin, aber die Mel hatte keine Lust bis dahin zu warten und hat der Rollilounge schon jetzt einen neuen Anstrich spendiert. Macht doch echt was her, würde ich sagen. Schau doch mal vorbei. mehr
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smartunity® Talk
Für die Projekte des smartunity®pro(jects) Netzwerkes, gibt es natürlich auch die Austauschvariante via gutem “altem” werbefreiem Forum. Wenn Du das schon kennst, weißt Du bestimmt auch, dass diese Foren schon sehr lange existieren, immer mal wieder verbessert wurden und dennoch eher spartanisch genutzt wurden. Aber es steht ausser Frage, wir halten daran fest! Foren sind… mehr