Da das Engagement absolut keinerlei finanzielle Interessen hat, und die Ausübung der Tätigkeiten auch keine finanzielle Zuwendung benötigt, ist die Idee entstanden, angebotene Aufwandsentschädigungen für das Verteilen Ihres Contents, jeweils individuell empfohlenen Organisationen oder privaten Spendenkampagnen zukommen zu lassen.
Aktuell sind dazu folgende Spendenaktion empfohlen:
Sommeraufbruch e.V. Erlebnisfreizeiten für muskelkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Ferien mit Gleichaltrigen ohne Eltern sind für junge Menschen mit Muskelschwund kaum realisierbar, doch wir machen es ihnen möglich. Mit einem Team aus kreativen, lustigen und ein wenig verrückten Assistent*innen, Pflegefachkräften, medizinisch geschulten Fachkräften und Erzieher*innen machen sich jedes Jahr zwei Reisegruppen für je 9 Tage auf in die Niederlande, um dort gemeinsam Zeit zu verbringen. Segeln auf dem Ijsselmeer mit einem rollstuhlgängigen Katamaran, Grillen bei Sonnenuntergang, Städtetrips, Spiele und gemeinsames Feiern bei lauter Musik – alles ist möglich.
Die Unterkunft ist komplett barrierefrei, verfügt über 16 Pflegebetten und bietet genug Platz für alle Teilnehmer*innen und ihre Betreuer*innen. Unsere Freizeiten helfen den Familien dabei, ein gesundes Maß an Abstand in den Familienalltag zu bringen, die jugendlichen Teilnehmer*innen daran zu gewöhnen, dass auch andere Personen sie pflegen und den Eltern Entlastung zu verschaffen.
Der Verein Sommeraufbruch e.V. mit Sitz in Schwabstedt in Schleswig-Holstein organisiert seit 2002 elternunabhängige Freizeiten für junge Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung. Wir vom Vorstand und unser Orga-Team arbeiten ehrenamtlich. Der Verein dient rein mildtätigen Zwecken und finanziert sich aus Spenden.
Wenn Sie unsere Arbeit unterstützen möchten, freuen wir uns über Ihre Spende auf das folgende Spendenkonto: IBAN: DE78 2001 0020 0086 7302 00.
Meine Tochter Sandy ist mit SMA TYP 2 zur Welt gekommen !
Sie ist zu 100% schwerbehindert, kann weder sitzen, stehen, laufen, noch alleine Essen oder Trinken. 20 Operationen hat Sandy schon über sich ergehen lassen müssen um überhaupt noch leben zu können. Ich bin Witwe und alleinerziehend und möchte meiner Tochter das Leben so schön und lebenswert gestalten wie nur möglich, denn keiner weiss wie hoch die Lebenserwartung ist. Dafür benötigen wir ein behindertengerechtes Auto, welches ich mir leider nicht leisten kann, da ich nicht berufstätig bin, denn ich bin 24/7 für Sandy da.
Wir freuen uns über jede Spende und sind jedem einzelnen sehr dankbar.
Liebe Grüsse Sandy und Claudia
Seit 2017 gibt es in Deutschland, mit Spinraza® das erste Medikament zur Behandluing der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie. Mittlerweile .. stand 2022 gibt es davon 3! Das ist beachtlich! Leider gibt es aber immernoch Länder, in denen die Versorgung bzw. medikamentöse Behandlung aus verschiedenen Gründen noch nicht so läuft wie z.B. hier in Deutschland.
Der Verein Varvara – Future For Children e.V. macht sich hier stark, um behandlungsbedürftigen Kindern auf der ganzen Welt Unterstützung zukommen zu lassen.
Varvara – Future For Children e.V. unterstützt dabei nicht nur SMA-Betroffene. Verfolgt man die aber Medien und social Media stellt man fest, dass es doch einige SMA-Betroffene Kinder sind, die seit der Verfügbarkeit der Medikamente schlicht Pech, und rein garnichts davon haben, da es in Ihrem Land aktuell keine solchen Möglichkeiten gibt Medikamente zu erhalten. Klicken Sie das Bild an und Informieren Sie sich auf der Seite des Vereins und unterstützen Sie gern hier, wenn Sie möchten. Jede kleine Hilfe ist wertvoll.
Auf dem Foto seht ihr unsere Tochter Sara. Sie ist 2,5 Jahre als und hat SMA typ 1. Wir haben das Glück, dass sie mit 9 Wochen Zolgensma bekommen konnte. Seitdem entwickelt sie sich stetig weiter. Nichts desto trotz ist diese Form der SMA mit ziemlich vielen Einschränkungen verbunden.
Als Folge Symptome der Erkrankung hat Sara eine Skoliose, eine Hüftdysplasie und auch einige andere Baustellen. Sie kann leider nicht laufen aber mit Unterstützung stehen. Daher ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen
Wir brauchen dringend einen Caddy damit wir Ihren Rollstuhl weiterhin transportieren können. Die Rollstühle werden immer größer und schwerer und nehmen dementsprechend viel Platz im Kofferraum ein.
Und deswegen brauchen wir dringend Unterstützung, da ein Caddy für uns finanziell einfach nicht stemmbar ist. Jeder Euro hilft uns, unserem Ziel ein Schritt näher zu kommen.
Wir danken euch sehr für eure Hilfe und sind überwältigt von der Herzlichkeit, die wir bereits die letzte Woche erfahren durften.
Wir haben eine Go Fund Me Seite erstellt, wo die Spenden gesammelt werden. Diese findet ihr unter https://gf.me/u/5ju2g9
Danke für eure Unterstützung
Liebe Grüße von Leonie, Tom und Sara
Hallo, ich bin die Mama von Luke.
Luke ist nun schon knapp 3 Jahre. Seit der Geburt hat er SMA Typ1.
Die SMA- spinale Muskelatrophie ist eine unheilbare, genetische Erkrankung, welche er von uns vererbt bekommen hat. Nachdem die Krankheit nach der Geburt schnell fortschritt, konnte am 06.08.2021 durch eine Gentherapie, das Fortschreiten der Erkrankung verhindert und die Möglichkeit des Lebens ermöglicht werden. Seit er 2 Monate alt ist trainiert Luke täglich, um Fortschritte zu machen und seinem Ziel, das Laufen zu erlernen, näher zu kommen. Leider dauert es oft wahnsinnig lange bis ein Hilfsmittel oder eine Therapie durch die Krankenkasse bewilligt wird. Oftmals müssen wir darum kämpfen, um zu bekommen was er tatsächlich benötigt und ihn in seiner Entwicklung auch wirklich unterstützt. Das führt zu unheimlichen Verzögerungen seiner Entwicklung. Dinge die abgelehnt werden, aber notwendig sind, probieren wir oftmals allein zu kaufen oder sogar selber zu bauen, jedoch sind medizinische Hilfsmittel unheimlich teuer und die Herstellung oftmals privat nicht möglich. Auch Therapien die den Muskelaufbau unterstützen, werden oft nicht übernommen und kosten einfach dauerhaft zu viel. Um Luke weiter zu Fördern und ihm zu helfen seinem Ziel näher zu kommen, bitte ich daher um eure Hilfe.
Jeder Cent zählt, aber auch jede Idee über Hilfen oder sogar Bauideen für Hilfsmittel!
Hilfe für Tammo und seine Familie …. mehr auf https://gofund.me/8e80c9f8
Die Diagnosegruppe SMA, innerhalb der Arbeit der DGM, setzt sich spezifisch für Angelegenheiten der spinalen Muskelatrophie ein und veranstaltet z. B. jährlich ein SMA Symposium und mehrere SMA Tage.
Die Bankdaten wie folgt:
Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe
IBAN: DE59 6602 0500 0007 7722 10
BIC: BFSWDE33KRL
Fehlt hier jemand? Schlagen Sie/Du gern einen Spendenempfänger vor!